´s hemsida

Our Webcam showing the Water Tower of Vasa, Finland

Tillbaka till hemsidan

Celiaki

Celiaki är på många sätt en intressant sjukdom. Sjukdomen är mycket vanligare än man tidigare har trott, den har många symtom och patienten har ofta haft besvär i många år, innan man kommer att tänka på möjligheten av celiaki. Oftast kommer man nog ändå till en diagnos om man bara kommer ihåg att misstänka sjukdomen. Det finns en mycket bra behandling för sjukdomen, och tack vare denna kan man garantera ett lång och helt symptomfritt liv för patienten.

Historia

Den holländske barnläkaren Karel Willem Dicke påbörjade sin forskning om denna sjukdom på 30-talet, och publiserade sina resultat i en doktorsavhandling år 1950. Sjukdomen var nog känd redan före Dicke´s tid, men eftersom orsaken var okänd fanns det ingen effektiv behandling. Dicke märkte att sjukdomen märkbart minskade under andra världskriget då Holland led brist på bröd. Denna observation gav vägledning om celiakins orsak.

Nu efter 50 års forskningsarbete vet vi mycket mera om denna sjukdom och dess olika särdrag. Bland annat vet vi, att den är associerad med många andra sjukdomar.

Allmänt

En person som lider av celiaki är varaktigt överkänslig för äggviteämnet gluten, som finns i inhemska sädesslag (korn, råg och vete). När en patient med celiaki äter gluten skadas det så kallade tarmluddet i tunntarmen, de små fingerliknande utlöparna (villus) kan försvinna helt. Då produkter gjorda på dessa sädesslag avlägsnas från dieten tillfriksknar tunntarmen snabbt.

Gluten är de inhemska sädesslagens huvudäggviteämne. Vetets och rågens äggviteämne är nästan identiska. Korn är avlägset släkt med vete, men också dess äggviteämne är skadligt. Det senaste årtiondets forskningresultat har avlägsnat havre från "de skyldigas" lista, och en måttlig mängd havre går att använda vid denna sjukdom. Men det skall vara ren havre!

Det sätt, på vilket gluten orsakar tarmskadan, är inte helt klarlagt. Gluten förefaller verka som ett gift för slemhinnan - möjligen på grund av någon enzymdefekt - och utlöser allergiska-immunologiska faktorer.

Hur vanlig är sjukdomen?

Celiaki har ansetts vara en mycket sällsynt sjukdom. Siffror på 1 fall bland 7000 människor nämndes tidigare årtionden, och typiskt för dessa fall var att de var svårt sjuka. Bilder på avmagrade utmärglade celiakipatienter förekom i läroböckerna, och en del äldre läkare lever kvar i den tron, att man inte kan ha celiaki ifall man ser frisk ut.

De senaste årtiondena har det blivit lättare att göra diagnos, diagnosen görs numera oftast i ett skede då patienten ännu är nästan symtomfri och samtidigt har man märkt att sjukdomen är mycket vanlig - så vanlig att man kan tala om en folksjukdom. Ett fall bland 250 - 300 människor är nu den normala förekomsten. Eftersom sjukdomen oftast diagnostiseras i vuxen ålder - trots att patienten haft sjukdomen hela sitt liv - får man förmoda, att för varje fall som hittas så finns det ett fall som inte ännu har hittats, och den verkliga förekomsten kan förmodas vara ett fall bland 100 människor. Den kända förekomsten av celiaki i ett land eller ett område kan delvis vara ett mått på hälsovårdens standard.

I Sverige har sjukdomens förekomst bland barn fördubblats på 80-talet. Orsaken till denna utveckling är att småbarnens matvanor har ändrats, - man har märkbart ökat mänden gluten i spädbarnskosten. I länder, där man inte använder kost som innehåller gluten (t.ex på vissa områden i Indien), finns sjukdomen inte alls.

Celiaki är en ärftlig sjukdom. Om en familjemedlem har celiaki är förekomsten av sjukdomen ca 10 % hos de övriga familjemedlemmarna. Ärftligheten är kopplad till sk HLA-antigener (B8, DR3, DR7).

Celiaki hos barn

Sjukdomen ger sina första symtom i det skede då barnet börjar äta föda innehållande korn, råg och vete. De typiska symtomen är diarré och viktminskning - eller avstannad viktökning. Längdtillväxten avtar senare. Den längd- och viktkurva som uppgörs på rådgivningen kan vara den första viktiga diagnostiska ledtråden. Uppkastningar förekommer ofta. Diarré-avföringen i celiaki är oftast ljus och fetthalten i avföringen är ökad. Brist på D-vitamin kan orsaka rachitis, vilket kan ge missbildningar i benstommen. Tandemaljen kan försämras. Sjukdomen inverkar av naturliga skäl också på barnets humör och livslust.

Då diagnosen är gjord, och barnet övergår till glutenfri kost, upphör magbesvären på några veckor, och så småningom tilltar längtillväxten, och på 1-2 år hinner barnet ifatt sina jämnåriga beträffande vikt och längd. Behandlingen av celiaki hos barn och ungdomar kan bjuda på speciella problem. För en ynglng i puberteten är det viktigt att kunna vara som alla andra, och det att inte kunna äta samma mat som klasskamraterna kan upplevas mycket besvärligt. Föräldrarnas roll i genomförandet av den glutenfria kosten har därför en alldeles speciell betydelse.

För föräldrarna kan det upplevas som skrämmande, att barnet har konstaterats ha en "livslång" sjukdom. Av alla livslånga sjukdomar är celiaki ändå den absolut mest gynnsamma, eftersom det finns en behandling, som kan garantera ett fullständigt normalt, långt och friskt liv. Man kanske inte ens behöver nämna ordet "sjukdom" så ofta i detta sammanhang. Med glutenfri kost är barnet ju helt friskt!

Ganska ofta är sjukdomen ändå relativt symptomfri i barndomen vilket leder till att man inte kommer till någon diagnos eller att man inte ens besöker läkare. Medan barnet växer kan symptomen försvinna, och det enda symptomet kan vara benägenhet för järnbristsanemi. En ung och annars frisk organism kan kompensera alla andra symptom. Först vid en ålder på ca 30-40 år blir symptomen igen så klara att patienten söker sig till läkare.

Det finns vissa andra födoämnen, bl.a. komjölksprotein, som kan orsaka magbesvär och en tunntarmsskada påminnande om celiaki hos barn. För att diagnosen skall vara fullständigt säker, är det därför ofta skäl att i ett lugnt skede av sjukdomen övergå till glutenhaltig kost och sedan, efter 4 - 6 månader, ta ännu en tunntarmsbiopsi, en så kallad "provokationsbiopsi".

Symptom vid celiaki

Celiaki orsakar många symtom, men alla patienter har förvisso inte alla symtom - sjukdomen kan vara "monosymtomatisk", dvs orsaka bara ett enda symtom, t.ex. järnbristanemi. Patienten kan antingen ha magbesvär eller bristsymtom pga störd matsmältning, eller en kombination av dessa. De vanligaste symtomen är:

Magsymtom:

Bristsymtom:

Övriga symtom som kan nämnas är hudbesvär, barnlöshet, depression eller andra psykiska störningar, nervvärk och muskelvärk.

Sjukdomsbilden har blivit lindrigare de senaste årtiondena, och orksaken är den att också lindriga fall av sjukdomen hittas, och de svåra fallen hittas i ett skede då symtomen ännu inte hunnit bli allvarliga. Med tidigt insatt behandling kan man hindra att patienten någonsin får svåra besvär av sin sjukdom.

Trots celiaki är en tarmsjukdom har den många symptom som klart lokaliserar sig utanför tarmen. Sådana symptom är tex anemi (kan bero på brist på järn eller folsyra, det har också visat sig att celiakipatienter ofta har en liten men kronisk blödning från tunntarmen, som bidrar till järnbristen), blödningstendens (kan bero på brist på vitamin K), skelettsjukdomar, bl.a. osteoporos eller urkalkning av skelettet (pga brist på kalk och D-vitamin), benbrott, muskelatrofi, försämrad nervfunktion med flera. Patienten kan också få svullnader på grund av brist på ett äggviteämne, albumin. Dessutom vet man numera, att det finns ett stort antal sjukdomar, som så att säga "går hand i hand" med celiaki. Sådana sjukdomar är bl.a. insulinbehandlad diabetes, sköldkörtelsjukdomar, Sjögrens syndrom, vissa lever- och njursjukdomar, astma och andra allergiska sjukdomar, depression - tom demens - och en speciell form av epilepsi. Detta innebär, att det kan löna sig att utesluta celiaki om man t.ex. lider av insulin-diabetes.

I det skede då celiakin hittas har patienten ofta också laktosintolerans (dvs han eller hon tål inte mjölksocker). Denna kan vara en följd av tunntarmsskadan, och då celiakin behandlas kan laktosintoleransen försvinna.

Hudceliaki (Dermatitis herpetiformis)

Dermatitis herpetiformis är en hudsjukdom som har samma orsak som celiakin, dvs gluten i kosten.. Alla patienter med dermatitis herpetiformis har också en tarmskada som är identisk med den som man påträffar vid celiaki. Det är alltså fråga om samma sjukdom, och man använder numera namnet "hudceliaki" för denna sjukdom, på förslag av professor J Visakorpi i Tammerfors. Sjukdomen drabbar något oftare män än kvinnor, och börjar oftast i 30 - 35 års ålder.

Hudceliaki, dermatitis herpetiformis, vid armbågarna

Det utslag patienter med hudceliaki drabbas av orsakar en intensiv klåda, som kan störa dag och natt. Man ser små nippor och blåsor, oftast på utsidan av armbågarna, vid knäna, korsryggen eller nacken.

Med en glutenfri diet lindras utslaget, det kan försvinna helt, men dieten måste vara fullständigt fri från gluten. Inte de små mängder gluten som kan tolereras av vanliga celiakipatienter får användas. Det finns en medicin mot denna hudsjukdom och trots att medicinen kan ha en del biverkningar kan den behövas i en del fall av hudceliaki eftersom klådan trots diet kan vara besvärande.

De senate årens forskning beträffande dieten vid celiaki har visat, att också patienter med hudceliaki kan använda havre i de allra flesta fall.

Hur får man diagnosen?

Det viktigaste är att man kan misstänka sjukdomen, för om man misstänker sjukdomen är det nuförtiden lätt att komma till en diagnos.

En oförklarlig anemi, kalkbrist, avmagring eller diarré kan väcka misstanke om celiaki. Vissa blodprov, såsom gliadin-, transglutaminas- och endomysiumantikroppar, ger en klar antydan om att patienten kan ha celiaki. Möjligen kommer dessa blodprov i framtiden att bli så lätta att undersöka och pålitliga att de kunde ingå i någon av barnens hälsogranskningar. Då det gäller barn har dessa blodprov en något större betydelse än hos vuxna, eftersom det ju nog är litet svårare att ta en tunntarmsbiopsi från barn än från vuxna.

Tunntarmsslemhinnan ser avvikande ut vid celiaki - man ser små streck eller fåror, som inte normalt finns. Tunntarmsbiopsin tas med en liten tång, som syns till vänster i bilden - och patienten känner ingenting.

Tunntarmsbiopsin är det avgörande. Om den är normal har patienten inte celiaki. Om det däremot finns villusatrofi i biopsin har patienten i fråga med all sannolikhet celiaki - åtminstonde är detta fallet i våra länder. I tropikerna finns det en smittosam sjukdom - så kallad tropisk sprue - där man ser en likadan villusatrofi som vid celiaki. Den här möjligheten måste tas i beaktande om patienten tillbringat en lång tid i tropiikerna. Om man vill vara fullt säker på att man har celiaki borde man därför ta en till tunntarmsbiopsi då man ätit glutenfri kost i ett halvt till ett år. I praktiken är detta oftast inte nödvändigt.

Tunntarmsbiopsin ingår numera som rutin i gastroskopiundersökningen, också i fall där man egentligen inte har någon orsak att misstänka celiaki. Det här är nuförtiden det vanligaste sättet på vilket man gör diagnosen. Gastroskopi-undersökningen har under årens lopp blivit avsesvärt lättare för patienten, och den är inte mera ett sådant "äventyr'' som den kanske var på 70-talet. De senaste åren har videogastroskop tagits i bruk, dessa har en liten tv-kamera i spetsen och man får en bild av magens och tunntarmens insida i en tv-monitor.

Man bör alltid ha diagnosen klar innan behandlingen påbörjas. Att pröva med glutenfri kost vid magbesvär innebär svårigheter - efter en tid vill man ändå ha en säker diagnos, och den kan vara svår, eftersom tunntarmsbiopsin normaliseras på några månader. Så - diagnos först och sedan behandling, det är tågordningen.

Behandling

Man kan i stort sett garantera, att patienten blir fullständigt frisk med glutenfri kost. Ibland hålls symptomen faktiskt ganska bra i styr fast kosten inte skulle vara helt 100 %-igt glutenfri, åtminstone en tid, men för att komma till ett slutligt bra resultat av behandlingen och för att undvika följdsjukdomar krävs nog en mycket nogrann och perfekt diet. Ifall symptomen börjar på nytt kan det vara skäl att noggrant tänka igenom sina matvanor - har jag månne ätit något opassligt? Den glutenfria dieten skall vara livslång och noggrann!

Patienten får alltså inte använda vete, korn eller råg, eller produkter gjorda av dessa sädeslag. Beträffande havrens skadlighet har en viss osäkerhet förelegat, mera om detta nedan. I stället kan ris, hirs och majs-produkter användas. Det finns dessutom numera ett stort urval glutenfria mjöl, bröd och bakverk. I butiken kan man hålla utkik efter produktmärken som Moilanen, Glutano, Glutafin, Schär, Hirssinen och Risenta. Då det gäller färdig mat, lådor och liknande, skall man läsa produktdeklarationen ``med förstoringsglas''. Öl innehåller gluten i så mikroskopiska mängder, att det kan användas (eventuellt med undantag för vissa mörka porteröl). Destillerade spritdrycker är i praktiken glutenfria, och viner är naturligtvis av naturen trygga i detta avseende. Sedan några år tillbaka finns glutenfria hamburgare att få på alla McDonald´s familjerestauranger - ett onekligen inte så litet framsteg för alla ungdomar i tonåren med celiaki!

Glutenfri mat ser god ut - och smakar gott

Dieten bör verkligen vara så glutenfri som möjligt. Det är skäl att förvara de glutenfria produkterna skilt för sig i köksskåpet, och man skall inte servera vanlig mat och glutenfri mat med samma bestick. Om man brer smör på ett rågbröd med en kniv, och sedan använder samma kniv för att bre smör på en glutenfri knäckebrödsbit så kan en del brödsmulor följa med!

I början kan patienten ha en del bristtillstånd, som måste korrigeras med lämpliga mediciner. Det kan finnas brist på järn, folsyra, kalk eller B12-vitamin. Ibland - men väldigt sällan - kan man behöva cortison i början för att göra tillfrisknandet snabbare.

Sammanfattningsvis kan man säga, att den viktigaste behandlingen vid celiaki är kunskap. Patienten måste veta vad hon eller han kan äta, och vara motiverad att genomföra en diet, som nog i början kan kännas ganska svår. Att läsa denna text - ja, för en människa med celiaki är detta en del av behandlingen!

Litet havre kanske går?

I Finland, närmare bestämt i Kuopio, har i flera år forskats beträffande skadligheten hos havre. Vid den Nordiska Gastroenterologkongressen i Tammerfors i maj 1993 redogjordes för resultaten, som visar, att både patienter med nyupptäckt celiaki, och patienter med celiaki sedan många år, tål måttliga mängder havre, utan skada på tunntarmens slemhinna. Dessa forskningsresultat har sedan publicerats i en ansedd amerikansk medicinsk tidskrift och bekräftats i undersökningar gjorda i flera andra länder, bl.a. Sverige och Irland.

En diet innehållande havre gör nog celiakibehandlingen avsevärt lättare att genomföra! De "stora" havreprodukterna kan inte garanteras vara helt rena och vill man vara riktigt på säkra sidan kan man använda t.ex. Puuppolas Aitokaura, där man bemödat sig om att undvika också en minimal inblandning av andra sädesslag.

Det förefaller alltså, som om en viss mängd havre, motsvarande en portion havregrynsgröt på morgonen och ett par bitar bröd gjort på havre, kan tillåtas i dieten. Med det måste då vara ren havre! De havreprodukter, som nu finns i handeln, är inte gjorda med tanke på celiakipatienter, utan kan vara "förorenade" av andra sädesslag. Men det finns havreprodukter speciellt tillverkade för detta ändamål. Ett tillskott av havre gör nog den glutenfria kosten mycket lättare att genomföra! Över 80% av alla som har celiaki upplever att de kan använda havre utan problem.

De senaste årens forskning har visat, att också barn med celiaki kan använda havre. Det är dock inget "tvång" att använda havre. Om man skött sin celiaki i många år med en också havrefri kost, och allt går bra, kan man mycket väl fortsätta på detta sätt. Och ifall man börjar med havre, är det skäl att i början äta endast små portioner. Det rika fiberinnehållet i havre kan ge en del magknip för en som är ovan - i och för sig är fiberinnehållet hälsosamt och bidrar till att tarmfunktionen normaliseras.

Prognos

Med behandling är sjukdomens förlopp högst gynnsamt. Den glutenfria kosten avlägsnar risken för följdsjukdomar t.ex. i form av osteoporos. Statistiken visar att patienter med celiaki har en ökad risk för elakartade tumörer i tunntarmen, bl.a. lymfom. Risken är inte stor, och de siffror som publicerats tidigare (där risken angetts till 5%) bygger på material av utvalda svåra fall av celiaki. Glutenfri diet minskar denna risk och efter några års diet är risken inte större än för normalbefolkningen.

Samhället och celiaki

Samhällets uppgift är att hjälpa dem som drabbas av en sjukdom. När det gäller celiaki har kommunerna i Finland numera åtmistone delvis ersatt de extrakostnader som den den glutenfria kosten orsakar. Patienterna har fått ersättning omkring 100-300 mk per månad, vilket nog ungeför motsvarar merkostnaden. Denna ersättning sökes från kommunens socialnämnd, och ett läkarintyg beträffande sjukdomen behövs. Det faktum att det är kommunerna som bestämmer om denna ersättning har orsakat en del regionala skillnader.

Från 1.10.2002 får patienter med celiaki ersättning - 21 Euro per månad - via Folkpensionsanstalten. Denna ersättning ges åt personer som enligt lagtexten "på ett adekvat sätt påvisats ha en sjukdom som gör att användande av glutenfria produkter är ovillkorligen nödvändigt". Man bör anhålla om denna ersättning från FPA och bifoga ett B-läkarintyg eller motsvarande om sjukdomen.

Denna nya stödform har blivit väldigt populär. Under den första månaden, i oktober 2002, söktes stödet av över 6000 personer, och inom ett halvt år beviljades nästan 14.000 personer denna ersättning.

Barn som har denna sjukdom får fortsättningsvis vårdbidrag från Folkpensionsanstalten upp till 16 års ålder, och detta bidrags storlek var år 2000 424 fmk per månad. Barn mellan 12 och 15 år, som har vårdbidrad, får 50% rabatt på resor med tåg. Beslutet om vårdbidrag, identitetsbevis och ett fotografi behövs då man på närmaste järnvägsstation ansöker om denna förmån. Celiaki-diagnosen innebär sedan 1.1.97 inte mera befrielse från avtjänande av värnplikt, eftersom flera garnisoner kan stå till tjänst med glutenfri kost. Förutsättning för avtjänande av värnplikt är dock, att två år gått sedan sjukdomen diagnostiserades, och att sjukdomen är symtomfri.

Sjukdomen kan orsaka arbetsoförmåga för en kort tid, tills dieten har lindrat besvären, men eftersom behandlingsresultatet är så bra, orsakar den nästan aldrig bestående arbetsoförmåga och behov av pensions lösningar. I Sverige får barn under 16 år en del glutenfria produkter på apotek, och barn får också ett vårdbidrag upp till samma ålder. En del landsting ger ekonomiskt stöd, vars storlek varierar, vilket gör att stödets storlek kan bli beroende av boningsorten också i Sverige. Vuxna kan söka handikappersättning, vars storlek är omkring 10.000 Skr per år, men också beträffande detta förekommer regionala skillnader. Skatteavdrag beviljas inte på grund av celiaki. Svenska Celiakiförbundet har gett ut en Ekonomibilaga till sin tidning, Bulletinen, och denna innehåller en genomgång av de sociala aspekterna på celiakin, och kan beställas via förbundet.

KELIAKIA-tidningen utges av Finlands celiakiförbund

Finlands celiakiförbund (Suomen Keliakialiitto ry) med sina medlemsföreningar arbetar för celiaki- och Dermatitis Herpetiformis-patienternas bästa. Man kan därför varm rekommendera, att patienterna går med i denna förening. KELIAKIA-tidningen är en värdefull informationskälla som kontinuerligt håller läsarna underrättade om nya glutenfria produkter och om forskningen rörande denna sjukdom. Förbundet, och dess lokalföreningar, står i ökande grad till tjänst med information också på svenska. Det är också möjligt för en enbart svenskspråkig att bli medlem i motsvarande förening i Sverige.

Adressen till Finlands Celiakiförbund är

Suomen Keliakialiitty ry

Finland Celiakiförbunds nya logo, presenterat i Tammerfors 9.12.2006

Motsvarande förening i Sverige heter Svenska Celiakiförbundet, som bland annat utger tidningen "Bulletinen", och som har en informativ hemsida. Adressen är

Gastrolab Slide-Shows

Kartor och satellitbilder över alla viktiga konferensstäder

18 november, 2011